DE KALLER DET DYSMELI (Malene Larsen Gaino) hits
Forsiden Bilder Facebook Instagram

26

DE KALLER DET DYSMELI

Hei dere.

Dette innlegget begynte jeg å skrive i desember/januar, men ikke vært klar for å publisere det før nå. Fordi jeg har ikke hatt behov for å dele dette med dere før, men nå føler jeg at det er på tide. Dette innlegget er selvfølgelig skrevet med samtykke fra AJH.

Ja, la oss starte.......

Det er noe jeg må fortelle dere om vår lille prinsesse. Det er bedre at jeg forteller dette til dere, enn at dere skal trenge å lure på noe.

På den høyre hånden sin mangler hun noen fingre. Og de var slik da hun ble født. Legene sier at det er en amputasjon som har skjedd i fosterlivet, at navlesnora/hinne/tvirvel har amputert bort tre og en halv fingre. De sa også at dette ikke er genetisk.

På høyre hånda mangler EM lillefingeren, ringfingeren, langfingeren og halve pekefingeren, Tommelen er hel. Hun har altså da gripetak med tommelen og pekefingeren.

De sjekket ikke hånden så grundig da hun ble født, de tok ikke røntgen og sånt. De mente at det ikke var vits i å stresse med det. Så vi ville ikke si så masse om det i starten, da vi selv ikke visste så mye heller. Men i midten av januar var vi i Tromsø, for å høre hva det er/kan være, hva som kan gjøres, hva de anbefaler og sånt.

Vi fikk vite at det kalles dysmeli, dere får google det om dere vil lese mer om det. Hun har iallefall ikke så stor "grad" av det. De som blir født med dysmeli kan mangle en hånd eller fot eller begge deler. EM mangler heldigvis bare par fingre. Takk Gud!

Hva kan man gjøre, hvilke alternativ har man? Alternativene er protese, transplantere tær på fingrene (flytte tærne og lage de som fingre) eller bare la henne lære seg å bruke hånda som den er. Leger, kirurger og terapeuter mener at vi ikke burde gjøre noe med hånda, da hun vil klare seg helt fint med den. Alle ben i hånda er som de skal være i en hånd, bevegeligheten er helt normal og lengde på armen er som den skal. Takk og lov! Og vi ønsker heller ikke å få protese eller sette tær på hånda, vi ser at det ikke er nødvendig.

De fleste som har sett hånda og snakket med oss lurer som oftest på hvordan vi som foreldre taklet det. Det kom jo selvfølgelig som ett sjokk, de hadde ikke sett noe på ultralyd. Men vi lot oss ikke stresse av den grunn. Vi har taklet det helt fint. Det spiller det ingen rolle, hun er vår lille fine, vakre og nydelige jente likevel, uavhengig av hvor mange fingre hun har.

Jeg var, av en eller annen grunn, veldig redd for hva AJH tenkte og mente. Han var kanskje den av oss som taklet det aller best i starten. Jeg har selvfølgelig vært lei meg, grått og syntes skikkelig synd på henne. Men nå som jeg ser hvor flink hun er til å bruke hånda og hvor fint hun kommer til å greie seg med den så har jeg bare blitt glad og stolt. 

Hun er faktisk så flink å bruke den hånda at jeg av og til glemmer det av.

Det finnes så masse annet som kunne vært langt verre. De tar så mange slags tester på nyfødte og hver gang håper man på gode resultater. Som feks. da de tok hørselstesten og den viste seg til å være bra, så slo det meg: Oi, de fingrene er jo ingenting. Tenk om hun hadde vært døv eller blind!

Og ja, tenk det! Det synes jeg hadde vært mye verre. Man klarer seg fint uten noen fingre. Som "lilletante" (min søster Elin Marie) sier; "Hun er perfekt uansett.". Og det er jammen sant! <3

Vi følges jo selvfølgelig opp, men tanke på utviklingen av hånda og ser på hvor flink hun er til å bruke den. Sist vi var på kontroll fikk hun bare skryt og det velfortjent.

Hun bruker den hånda akkurat som den andre, men har funnet ut at hun har bedre grep med venstre hånda. Lille EM er så flink :'-)

OG; Det høres mye, mye verre ut enn det ser ut. Det kan jeg love dere :-)

Jeg har valgt å dele dette med dere fordi jeg ønsker å legge ut flere bilder av EM. Men når jeg ikke hadde fortalt dette til dere ennå følte jeg at jeg hadde noe å "skjule" og det gjorde meg bare trist. Så nå var det virkelig på tide.

Men jeg er litt skeptisk til om det kan kalles dysmeli. Når jeg leser definisjonen så stemmer ikke det helt overens med det at legene sier at det ser ut som en amputasjon(?!). Jaja, nok om det. Dette får jeg heller ta opp med helsepersonell og eksperter.

Jeg hadde egentlig ikke så masse annet å si. Det er faktisk ikke så mye å fortelle om hånda, spesielt ikke siden hun er så flink til å bruke den. Men hvis det er noen som lurer på noe, kom gjerne med spørsmål.

....... Det mest pinlige noen har spurt meg om er om jeg har brukt sterkere medisiner/dop siden hånda er blitt slik. Sier bare en ting; Folk med slik tankegang er det jeg vil skåne ungen min for! Maken til frekkhet. Og selvfølgelig er svaret nei.

ENDELIG kan jeg publisere bilder uten å bekymre meg over om noen ser hånda og lurer på noe uten å tørre å spørre. Avslutter med ett bilde fra vår 17. mai feiring:



  • 18.05.2014 kl.01:43
    Hun er perfekt akkurat som hun er, jeg personlig har blitt utrolig glad i denne vesle sjarmøren :* er utrolig glad i dere 3 og håper på det aller beste for fremtiden, og husk, jeg kommer alltid til å være der... ;*
    18.05.2014 kl.03:43
    Det e som du sir, det kunne vært mye verre! Kjempe fin e ho jo likevel ♡
    aili
    18.05.2014 kl.04:18
    For en nydelig datter dere har :)
    Sara anette
    18.05.2014 kl.05:44
    Veldig fint innlegg :) <3
    Mun
    18.05.2014 kl.09:20
    Tøffas ja ceaggas unna nieidda? go dăl lea jo ie? oahppan atnit dan gieđa! :D ja nu sjarmerende vel ie?:)
    Sara Irene
    18.05.2014 kl.09:25
    Veldig fint skrevet, takk for at du deler den med oss. Hun er som en liten dukke med kofta på, prinsessa deres😃
    sarah
    18.05.2014 kl.10:12
    For en nydelig prinsessa du har :-)
    MaiaH
    18.05.2014 kl.10:30
    Veldig fint innlegg Malene og AJH. EM kommer til å klare seg helt fint.
    Inga K. M. S. Eira
    18.05.2014 kl.11:14
    Dere er tøffe og det er/blir nok lillingen også! Beklager for andres uvitenhet, med tanke på rare kommentarer :( Tøft å snakke om dette! Dutno unnabiiggas nu søta ^_^
    Anne hedvig
    18.05.2014 kl.11:35
    Nydelig liten jente, uavhengig om hun mangler noen fingre! :) synes det er tøft av deg å være åpen om det, og det er absolutt det beste for dere alle! Hun er heldig som har så tøffe og reflektere foreldre :) lykke til videre og jeg både tror og håper at det går kjempe bra!
    18.05.2014 kl.16:46
    Supersøt baby, ingenting i veien ungen! :) <3
    Tarha
    18.05.2014 kl.17:51
    Jeg syntes hun er ubeskrivelig nydelig!!
    Inéz
    18.05.2014 kl.20:56
    Ei nydelig lita jente. Og hva gjør vel et par fingre fra eller til? Hun er like perfekt for det. :) Dette kommer hun til å klare å leve helt uproblematisk med. :)
    18.05.2014 kl.21:40
    Hun er nydelig! Hun ser ut til å være en glad og fornøyd baby :) at hun mangler et par fingre tror jeg ikke vil påvirke henne stort nå eller i fremtiden, spesielt med tanke på at hun har foreldre som er både åpne og ærlige om det! :)

    Fint innlegg, og masse lykke til videre!
    Camilla
    18.05.2014 kl.21:43
    Jeg har en lik hand:-) er 36 år å glemmer stadig at jeg har den. klarer meg helt fint. Det er første gang jeg ser noen med samme hand som min. Lykke til.:-)
    Anne Malen
    18.05.2014 kl.22:00
    Jeg kjenner en gutt som har det samme som din nydelige datter. Han mangler alle fingrer på den ene hånden. Han er nå over 20 år, i jobb og har alltid klart seg like godt som personer med begge hendene i orden. Dette kommer til å gå sååå bra. Lykke til :-)
    18.05.2014 kl.22:04
    Ordet dysmeli kommer fra gresk. Forstavelsen dys betyr mangelfull. Melos betyr lem(-mer).
    livmme
    18.05.2014 kl.22:28
    Finn oss på facebook! Vi heter "vi som har barn med dysmeli". Der har vi et lite samfunn der vi deler gleder og sorger :)
    Cathrine Narum
    19.05.2014 kl.11:14
    Åh, jeg smelter helt av datteren din! Hun er nydelig :) Ingen ting i veien med henne! :) :)
    Elin
    19.05.2014 kl.16:29
    Hei, Vil bare si at venninna mi har dysmeli i begge hendene. Det har aldri vært noe problem. Da hun var i praksis i barnehage begynte ungene å holde fargestiftene annerledes. Fordi de ville tegne slik som "Kari" Selv kjente jeg Kari ganske lenge før jeg i det hele tatt la merke til at hendene hennes var litt annerledes.

    Dere har ei søt jente. Virkelig.
    Anne
    19.05.2014 kl.21:35
    Hei. Du vil finne flere grupper på facebook med mange som har vært gjennom det samme før dere. Ene barnet mitt har en jente i klassen med dysmeli. Har inntrykk av at barna var nysgjerrige med en gang og så var de ferdig med det. Jenten er aktiv danser og sykler.Har protese, men foretrekker å gå uten.

    http://nrk.no/skole/klippdetalj?topic=nrk:klipp/616865
    20.05.2014 kl.01:07
    Oi, blir helt stum! Tusen hjertelig takk for så mange fine kommentarer! Setter veldig stor pris på det, varmer mitt hjerte :-) Det føltes helt riktig å dele dette med dere. Etter at jeg hadde publisert innlegget teksta jeg og AJH. Vi fikk begge en følelse av letthet. Vi var kvitt en byrde, rett og slett. Føler at jeg nå har fått fred med meg selv. Tusen takk for at dere tok dere tid til å lese innlegget.

    Og takk til dere, som jeg ikke kjenner, som har kontaktet meg via bloggen og Facebook. Betyr mye å få høre andres erfaringer og få tips og råd. Mange, mange tusen takk.
    Anonym
    20.05.2014 kl.07:11
    Regner med at dette er kjent, men allikevel:

    Det finnes Norsk Dysmeliforening www.dysmeli.no
    Sire Lindi
    20.05.2014 kl.18:01
    Det viktigste er at hun er frisk og rask! En slik liten bagatell har ingenting å si, hva har noen fingre å si, hun er utrolig nydelig uansett :) Ville bare kommentere det!
    trine
    13.06.2016 kl.00:57
    Har en relativt lik hånd. Aldri vært noe problem :-) eneste jeg ikke har fått til er å spille piano og det greier jeg meg fint uten. Man lærere seg å gjøre ting på sin egen måte :-)
    Isabella
    30.11.2016 kl.00:34
    Jeg har selv det datteren din har, og har aldri brukt proteser. Det blir som falske negler, det henger bare i veien.

    Jeg bruker hånda fint hver dag, skriver, tegner, bærer osv. Det er absolutt ikke er handikapp med andre ord.

    Men dere bør utfordre henne litt, gi henne alltid ting i høyre hånd og oppmuntre henne til å bruke den. Hun vil ikke ha samme gripeeffekt som andre, som er derfor det er viktig å trene hånda opp - slik at hun ikke blir svakere i den enn venstre hånda.

    Forresten, ikke vits å synes synd på henne, pga dysmeli kommer hun til å vokse opp og bli en veldig tøff og sterk jente. Veldig tykkhudet.

    All lykke til dere!



    Kommenter her
    Design og koding: Ina Anjuta
    Malene

    Tobarnsmor. Gift. Journalist. Velkommen til bloggen med det rare i! (Har tatt en pause fra bloggingen)

    Kategorier

    Arkiv

    Siste innlegg

    bilde