Malene Larsen Gaino - "Vær mot andre, slik du vil andre skal være mot deg"
Forsiden Fotoalbum Lille vakre EM Instagram

2

Hei.

For en respons på forrige innlegg! Jøss, jeg blir helt stum.... Og glad! 

Jeg har blitt kontaktet på bloggen, Facebook og telefon av kjente og ukjente. Har også blitt kontakten av folk som har dysmeli, som har barn med dysmeli eller venner med dysmeli.

Jeg vet rett og slett ikke hva jeg skal si. Bloggen hadde 3225 unike norske lesere, 3328 totalt med utenlandske IP-adresser, som til sammen utgjorde 4152 sidevisninger i går. Noe som er langt, langt flere lesere enn det jeg har til vanlig.

Vårt ønske ble iallfall oppfylt; At så mange som mulig skulle lese innlegget. Har bare en ting å si, takk til alle som har tatt seg tid til å lese innlegget. Setter stor pris på det. Takk for at dere orket å bruke deres tid på å lese hva vi føler og tenker og samtidig bli kjent med dysmeli.

Dere vet iallfall at vi er åpne om det og svarer gjerne på spørsmål om dere har. Vi er ingen eksperter på dysmeli, men vet hvordan det er å ha et barn med dysmeli.

Jeg vet virkelig ikke hva annet jeg skal skrive. Føler at jeg har fått fortalt det jeg ville fortelle om saken. Jeg er helt overveldet av den massive interessen rundt dette og ikke minst takknemlig for responsen!

På linken jeg har delt på Facebook har jeg fått så mange kommentarer og jeg har svart de som har skrevet. Jeg legger ut svaret her også, for det samme svaret vil jeg gi de som har kommentert på bloggen:

"Oi, blir helt stum! Tusen hjertelig takk for så mange fine kommentarer! Setter veldig stor pris på det, varmer mitt hjerte :-) Det føltes helt riktig å dele dette med dere. Etter at jeg hadde publisert innlegget teksta jeg og AJH. Vi fikk begge en følelse av letthet. Vi var kvitt en byrde, rett og slett. Føler at jeg nå har fått fred med meg selv. Tusen takk for at dere tok dere tid til å lese innlegget."

Ja, det er slik jeg føler det. Føler meg "fri" - fri for bekymringer, 20 kilo lettere på skuldrene. Vi trenger ikke å være redd for at "bygdedyret" gir feilaktig informasjon om dette, "en fjær blir til ti høns" opplegg. Og nå kan vi bekymringsfritt poste bilder av Eva, uten å uroe oss for om noen legger merke til hånda og er uvitende om hva det er med den. ENDELIG! Takk!

Før jeg posta innlegget kunne jeg bare legge ut slike bilder, hvor armen var gjemt eller ikke var synlig:

... Men nå... Nå kan jeg poste hvilke bilder jeg vil :-)


Dette er ett bilde jeg har hatt lyst til å poste. Bildet er tatt i desember, da var Eva bare 1 1/2 måned gammel.

Må få nevne det en gang til; Jeg er så evig takknemlig for alt. Tusen takk!

  • 26

    Hei dere.

    Dette innlegget begynte jeg å skrive i desember/januar, men ikke vært klar for å publisere det før nå. Fordi jeg har ikke hatt behov for å dele dette med dere før, men nå føler jeg at det er på tide. Dette innlegget er selvfølgelig skrevet med samtykke fra AJH.

    Ja, la oss starte.......

    Det er noe jeg må fortelle dere om vår lille prinsesse. Det er bedre at jeg forteller dette til dere, enn at dere skal trenge å lure på noe.

    På den høyre hånden sin mangler hun noen fingre. Og de var slik da hun ble født. Legene sier at det er en amputasjon som har skjedd i fosterlivet, at navlesnora/hinne/tvirvel har amputert bort tre og en halv fingre. De sa også at dette ikke er genetisk.

    På høyre hånda mangler EM lillefingeren, ringfingeren, langfingeren og halve pekefingeren, Tommelen er hel. Hun har altså da gripetak med tommelen og pekefingeren.

    De sjekket ikke hånden så grundig da hun ble født, de tok ikke røntgen og sånt. De mente at det ikke var vits i å stresse med det. Så vi ville ikke si så masse om det i starten, da vi selv ikke visste så mye heller. Men i midten av januar var vi i Tromsø, for å høre hva det er/kan være, hva som kan gjøres, hva de anbefaler og sånt.

    Vi fikk vite at det kalles dysmeli, dere får google det om dere vil lese mer om det. Hun har iallefall ikke så stor "grad" av det. De som blir født med dysmeli kan mangle en hånd eller fot eller begge deler. EM mangler heldigvis bare par fingre. Takk Gud!

    Hva kan man gjøre, hvilke alternativ har man? Alternativene er protese, transplantere tær på fingrene (flytte tærne og lage de som fingre) eller bare la henne lære seg å bruke hånda som den er. Leger, kirurger og terapeuter mener at vi ikke burde gjøre noe med hånda, da hun vil klare seg helt fint med den. Alle ben i hånda er som de skal være i en hånd, bevegeligheten er helt normal og lengde på armen er som den skal. Takk og lov! Og vi ønsker heller ikke å få protese eller sette tær på hånda, vi ser at det ikke er nødvendig.

    De fleste som har sett hånda og snakket med oss lurer som oftest på hvordan vi som foreldre taklet det. Det kom jo selvfølgelig som ett sjokk, de hadde ikke sett noe på ultralyd. Men vi lot oss ikke stresse av den grunn. Vi har taklet det helt fint. Det spiller det ingen rolle, hun er vår lille fine, vakre og nydelige jente likevel, uavhengig av hvor mange fingre hun har.

    Jeg var, av en eller annen grunn, veldig redd for hva AJH tenkte og mente. Han var kanskje den av oss som taklet det aller best i starten. Jeg har selvfølgelig vært lei meg, grått og syntes skikkelig synd på henne. Men nå som jeg ser hvor flink hun er til å bruke hånda og hvor fint hun kommer til å greie seg med den så har jeg bare blitt glad og stolt. 

    Hun er faktisk så flink å bruke den hånda at jeg av og til glemmer det av.

    Det finnes så masse annet som kunne vært langt verre. De tar så mange slags tester på nyfødte og hver gang håper man på gode resultater. Som feks. da de tok hørselstesten og den viste seg til å være bra, så slo det meg: Oi, de fingrene er jo ingenting. Tenk om hun hadde vært døv eller blind!

    Og ja, tenk det! Det synes jeg hadde vært mye verre. Man klarer seg fint uten noen fingre. Som "lilletante" (min søster Elin Marie) sier; "Hun er perfekt uansett.". Og det er jammen sant! <3

    Vi følges jo selvfølgelig opp, men tanke på utviklingen av hånda og ser på hvor flink hun er til å bruke den. Sist vi var på kontroll fikk hun bare skryt og det velfortjent.

    Hun bruker den hånda akkurat som den andre, men har funnet ut at hun har bedre grep med venstre hånda. Lille EM er så flink :'-)

    OG; Det høres mye, mye verre ut enn det ser ut. Det kan jeg love dere :-)

    Jeg har valgt å dele dette med dere fordi jeg ønsker å legge ut flere bilder av EM. Men når jeg ikke hadde fortalt dette til dere ennå følte jeg at jeg hadde noe å "skjule" og det gjorde meg bare trist. Så nå var det virkelig på tide.

    Men jeg er litt skeptisk til om det kan kalles dysmeli. Når jeg leser definisjonen så stemmer ikke det helt overens med det at legene sier at det ser ut som en amputasjon(?!). Jaja, nok om det. Dette får jeg heller ta opp med helsepersonell og eksperter.

    Jeg hadde egentlig ikke så masse annet å si. Det er faktisk ikke så mye å fortelle om hånda, spesielt ikke siden hun er så flink til å bruke den. Men hvis det er noen som lurer på noe, kom gjerne med spørsmål.

    ....... Det mest pinlige noen har spurt meg om er om jeg har brukt sterkere medisiner/dop siden hånda er blitt slik. Sier bare en ting; Folk med slik tankegang er det jeg vil skåne ungen min for! Maken til frekkhet. Og selvfølgelig er svaret nei.

    ENDELIG kan jeg publisere bilder uten å bekymre meg over om noen ser hånda og lurer på noe uten å tørre å spørre. Avslutter med ett bilde fra vår 17. mai feiring:

  • 2

    Heisann, tålmodige sjeler!

    Er egentlig bare innom for å fortelle at det faktisk ER liv i meg. Selv om jeg ikke har oppdatert bloggen på over en måned!(!!) Jeg skammer meg nesten, ja det gjør jeg.

    Akkurat nå sitter jeg oppe i TV stua og slapper av. Har for engangsskyld tatt datamaskinen på fanget. Vel, jeg burde jo egentlig ikke gjøre det akkurat nå. Jeg har nemlig besøk av Per. Kjempe koselig. Her sitter vi med hver vår boks med noe godt i og knasker litt nøtter. Riktig så trivelig! Her halter ingen høns, som min bestemor bruker å si.

    Nå er jo AJH bortreist, han er på jobb på Svalbard men kommer hjem snaaart <3 Så nå har jeg vært alenemor i snart 3 uker. ALL VÆRE TIL DE SOM HAR OMSORG FOR BARNET ALENE!

    Ok, tilbake til saken... Dere lurer vel kanskje (ikke) på hva jeg bedriver dagene med siden jeg ikke har gitt lyd i fra meg på aldri så lenge. Jeg kan jo fortelle hva dagene i mitt innholdsrike A4-liv går til.

    En gang mellom klokken 09.30 og 11.30 våkner Eva og jeg sover selvfølgelig så lenge som hun sover. Vi står opp, jeg steller henne og gir henne grøt. Når hun er stelt og mett så spiser jeg selv. Er hun tålmodig så bruker jeg min dyrebare tid på å gni litt sminke i tryne.

    Så, utenom noen dager med avbrekk, gjør jeg oss klar til å gå tur. Trimme. Trimme! Trimming er for tiden veldig viktig på min timeplan. Er jeg veldig sporty en dag så triller jeg tur, i tillegg til at jeg trener hjemme med EM som vekt.

    Etter at vi har gått tur, så håper jeg alltid EM sover til jeg rekker å bli ferdig med middagen. Er jeg heldig så rekker jeg til om med å spise før hun våkner opp. DET er lykke i en mammas hverdag, iallfall min.

    Etter at jeg har spist middag, så er det lillingen sin tur til å spise middag. Kanskje er jeg heldig og får besøk av noen i løpet av kvelden (som i kveld).

    Så pupper vi litt innimellom, såklart!

    Kvelden nærmer seg og klokken åtte spiser vi igjen... Eller EM spiser, da står grøt igjen på menyen.

    Vi leker og tuller til klokken nærmer seg 21.30. Da steller jeg EM til natta og legger meg for å amme henne i søvn. Som regel sovner hun ca. klokken 22.00.

    Så er det egentid. Min tid til å rydde kjøkkenet, henge og brette klær, vaske tåteflakser og koke de, være sosial, se på TV, dusje, rydde huset og slike ting. 

    Jaaaaa, interessant? Men jeg elsker å være mamma <3 Vi har, som du ser, rutiner. Men ingen dag er likevel lik. Som du ser på "timeplanen" min, klarer ikke å bli enig med meg selv når tid på dagen jeg skal legge av tid til blogging. Dermed blir det slik at jeg blogger når jeg føler for det, tar meg tid til det eller har noe å dele med dere.

    I går var en veldig fin dag. I går rakk jeg å trene TO ganger. Verre er det i dag, jeg har så gangsperre. Føles ut som jeg har løpt maraton og spilt en 90 minutters kamp på 11'er bane. Men godt er det, treninga mi har iallfall effekt.

    Men i dag, etter at EM sovnet har jeg ikke ryddet kjøkkenet, ikke hengt eller brettet klær, vasket tåteflakser og kokt de. Denne kvelden har jeg valgt å være sosial, se på TV og blogge (Øøøh, mens jeg har besøk?!). Nei, på tide å runde av.

    Jeg har forresten nesten skrevet ferdig fødselshistorien. HALLO, bare 6-7 måneder etter at jeg har født. HAHA :-)

    Ønsker dere en god natt. Klem! 

  • Malene

    25 år. Samboer. Mor. Journalist. Velkommen til bloggen med det rare i.

    Instagram

    Kategorier

    Arkiv

    Siste innlegg

    bilde